Otwórzmy serca dla Marysi

„Marysię poznałam przypadkiem  –  niesamowita dziewczynka, a w zasadzie dojrzewająca już nastolatka, o którą walczą z całą swoją mocą jej najbliżsi. Mimo trudności, potrafi pokazać jak się czuje, czy jest jej wygodnie i czy podoba jej się chociażby piasek na plaży. To zasługa Rodziców i skutecznej rehabilitacji. Niestety Mania nie miała tyle szczęścia jak inne zdrowe dzieci. Choruje na pachygyrię (szerokozakrętowość), to wada wrodzona ośrodkowego układu nerwowego.  Konsekwencją tej choroby jest zaburzenie rozwoju zewnętrznego regionu mózgu, czyli kory mózgowej, czego następstwem jest upośledzenie psychoruchowe. Marysia  nie chodzi i ma trudności w poruszaniu się na wózku inwalidzkim.  Ma  problem z połykaniem i jest po części dokarmiana dojelitowo. Niestety pachygyria przyczyniła się do rozwoju bardzo trudnej postaci padaczki lekoopornej. Na ten moment ówczesne leczenie nie przynosi rezultatu i ostatnie tygodnie Marysia spędziła w szpitalu. Podjęto próbę leczenia lekiem nierefundowanym w Polsce, miesięczny koszt, to prawie 2000 zł. To duże wyzwanie dla najbliższych, gdyż obecne wydatki na rehabilitację, leczenie podstawowe  i  niezbędne artykuły higieniczne to ponad 2000 zł miesięcznie. Marysia wymaga nieustannej opieki, oraz intensywnej terapii ruchowej i logopedycznej. Mimo, iż jest pod opieką Fundacji potrzeby są ogromne, szczególnie teraz, kiedy  dotychczasowe leczenie nie przynosi efektu, dlatego prosimy Państwa o wsparcie.”

Szkoła organizuje zbiórkę dla Marysi. Można pomóc na dwa sposoby:

1. Wpłacając darowiznę na subkonto. Każdego, kto chciałby wesprzeć Marysię serdecznie zapraszam na stronę Fundacji: https://dzieciom.pl/podopieczni/11329
2. Dostarczając do szkoły określone artykuły i środki higieniczne.
   -pieluchy jednorazowe – Pampers, rozmiar 7 / 8 (Ze względu na liczne problemy i reakcje skórne Marysia toleruje tylko 1 rodzaj pieluch i chusteczek)
   – chusteczki nawilżane Nivea
   – odżywki do gastrostomii PEG różne smaki (link do przykładowej apteki)
   – strzykawki do pompy infuzyjnej, 3 – częściowa (Margomed; link do przykładowej strzykawki)
   – gaziki jednorazowe

Wszystkich zainteresowanych wsparciem zapraszam również na facebooka Marysi https://www.facebook.com/MarysiaMusinska

Zachęcamy do udziału w akcji charytatywnej na rzecz Marysi.

„Dobro, które wnosisz w życie innych zawsze wzbogaca również Twój świat”

Nela Nielsen